통합지원센터
소아암은 종류도 다양하고 상황에 따른 어려움들이 발생합니다. 소아청소년암통합지원센터에서는 치료 중인 환아와 완치자를 대상으로 건강에 대한 궁금증과 치료 이후 후기 합병증이나 후유증을 대비하여 지속적인 건강관리에 관한 정보 등 소아암 전반에 걸친 궁금증 해결을 위해 소아혈액종양학 전문의 건강상담을 진행합니다.
소아혈액종양 전문의 서종진
- 서울아산병원 명예교수(현)
- 울산대학교 의과대학 명예교수(현)
- 한국백혈병소아암협회 소아청소년암통합지원센터 센터장(현)
사단법인 한국백혈병소아암협회
주소 (03991) 서울시 마포구 연남로1길 80 한국백혈병소아암협회
대표자 이중명 고유번호 107-82-06859
전화 1544-1415 팩스 02-3141-5368 이메일 soaam@soaam.or.kr
문의전화
후원문의 : 개인 070-4659-1101, 기업 070-4659-1102
치료비 지원문의: 070-4659-1100
기타문의: 1544-1415
COPYRIGHT ⓒ (사)한국백혈병소아암협회. ALL RIGHTS RESERVED.
소아암의 원인은 아직 정확하게 밝혀지지 않습니다. 그러나 유전적 요인과 환경적 요인이 함께 작용하는 것으로 추정하고 있습니다. 환경적 요인으로는 방사선에 노출이 많은 경우, 특정한 약물을 장시간 사용한 경우, 혹은 여러 종류의 바이러스 감염(Epstein-Barr 바이러스, B형 및 C형 간염 바이러스 등)이 암의 발생과 연관이 있는 것으로 알려져 있습니다. 그러나 성인에게 생기는 암과 비교할 때, 소아암은 비교적 환경적 요인의 역할이 크지 않습니다. 환경적 요인과 관련되는 경우는 아주 드문 것으로 알려져 있습니다.
소아암은 종류가 매우 다양하여 일률적으로 완치율을 이야기하기는 어렵습니다. 다만 최근 들어 소아암의 치료 성적이 크게 향상되어, 대부분의 소아암의 생존율이 70~80퍼센트 이상입니다. 특히 소아림프모구백혈병의 경우 치료 성적이 매우 좋아 완치율이 80~90퍼센트가량 됩니다. 급성골수성 백혈병 역시 약 70퍼센트의 완치율을 보이고 있습니다. 그러나 아직까지 예후가 좋지 않은 종양들도 있어서, 뇌간신경아교종(Brainstem glioma) 혹은 비정형 유기형/간상 종양(Atypical teratoid rhabdoid tumor) 등의 경우에는 불량한 예후를 보입니다.
소아암 중 백혈병의 경우, 백혈병 세포가 우리 몸의 골수를 차지하면서 정상적으로 골수에서 만들어지는 혈액세포가 부족한 증상들이 나타날 수 있습니다. 정상 혈액세포에는 백혈구, 적혈구, 혈소판이 있는데, 이들이 부족함으로써 발열이나 감염, 창백한 증상 등이 나타납니다. 또 쉽게 피로함을 느끼고, 운동능력이 감소하거나, 쉽게 멍이 들고, 출혈반점이 생기거나, 코피가 나는 등 출혈경향이 증가될 수 있습니다. 아이의 배에서 덩어리가 만져지거나 복부 팽만이 심한 경우, 안구가 돌출되고 눈 주위에 출혈이 있는 경우 악성종양의 가능성을 반드시 생각해야 합니다. 아이의 눈동자에서 동공이 하얀색으로 보일 경우, 망막 세포종을 의심해 보아야 합니다. 턱 밑이나 목의 림프절 비대가 통증 없이 지속되는 경우에도 소아암의 가능성을 생각해 보아야 합니다. 윌름스종양이나 방광에 횡문근육종 등이 생긴 경우에는 소변에 피가 섞여 나올 수 있습니다. 뇌종양의 경우, 두통과 구토가 발생할 수 있는데 뇌종양으로 인해 생기는 두통은 주로 아침에 심할 수 있습니다. 사시가 나타나거나 물체가 두 개로 보이는 경우에도 뇌종양의 가능성을 생각해야 합니다. 그 외에 소아암에서 발생할 수 있는 비특이적인 증상들로는 미열, 체중 감소, 피로, 설사, 성장장애 등이 있습니다.
백혈병은 골수검사로 진단을 합니다. 백혈병은 크게 급성백혈병과 만성백혈병으로 나뉩니다. 소아의 경우 95퍼센트 이상이 급성백혈병이며, 급성백혈병은 다시 급성림프모구백혈병과 급성골수성백혈병으로 나뉩니다. 골수검사는 골수에 존재하는 세포들의 모양을 관찰하고 골수에서 뽑은 액으로 염색체 검사 등 여러 가지 분자유전학적 검사를 하는 것입니다. 이러한 검사들은 백혈병의 정확한 세부 진단을 가능하게 할 뿐 아니라 환아의 예후를 판단하고 치료 방향을 결정하는데 중요한 자료가 됩니다. 또한 치료 반응을 평가하는 기본 치료로도 사용됩니다. 백혈병으로 진단되었을 경우 뇌척수액 검사를 하는데, 이는 백혈병 세포가 뇌척수액으로 침범했는지를 확인하기 위한 검사입니다.
고형종양의 확실한 진단은 종양에서 조직검사를 시행하는 것입니다. 조직검사를 시행하기 전에 원발부위*에 전산화단층촬영(CT) 혹은 자기공명영상촬영(MRI) 등의 영상검사를 시행해 종양의 크기나 정확한 위치 등을 확인하게 됩니다. 이러한 영상검사를 바탕으로 가능성이 있는 진단을 추정합니다. 원발부위의 영상검사 외에도 전이*가 가능한 부위의 영상검사(CT 혹은 MRI) 및 뼈스캔, 골수검사, 양전자 단층촬영(PET) 검사 등도 시행합니다. 어떤 검사를 시행할지는 의심되는 진단에 따라 다를 수 있습니다.
소아암의 치료 방법에는 크게 항암 치료, 수술, 방사선치료가 있습니다. 항암 치료가 우리 몸 전체에 영향을 미치는 전신 치료라고 한다면, 수술과 방사선 치료는 시술 부위에만 영향을 주는 국소 치료입니다. 수술과 방사선 치료는 국소 요법으로 대부분의 고형종양에서 중요한 치료입니다. 소아암은 눈에 보이지 않더라도 종양이퍼져 있는 경우가 대부분이기 때문에, 수술 및 방사선 치료에 더해 전신적인 항암화학요법을 하는 것이 일반적입니다.
소아암의 치료는 복합적입니다. 특히 완치를 위해서는 진단 당시에 치료계획을 잘 수립하는 것이 중요합니다. 각 종양의 종류 및 위치, 환아의 나이 및 상태 등을 종합해서 판단한 후, 앞서 설명한 항암치료, 수술, 방사선 치료 중에서 치료방법을 결정하게 됩니다. 개별 질환에 따른 치료는 진단이 무엇인지, 종양의 위치, 수술이 가능한지 등에 따라 환자마다 달라집니다. 따라서 무엇보다 진단 시 환자의 상태를 종합적으로 판단해 장기적인 치료 계획을 수립하는 것이 중요합니다.
조혈모세포 이식이란 강력한 항암화학요법 혹은 방사선요법을 시행한 후 새로운 조혈모세포를 주입해 주는 치료법을 말합니다. 주입된 조혈모세포는 환자의 골수에 생착을 하게 됩니다. 조혈모세포 이식은 크게 건강한 타인의 조혈모세포를 이식하는 동종 조혈모세포 이식과 자신의 조혈모세포를 이식하는 자가 조혈모세포 이식으로 나눌 수 있습니다.
항암 치료 중 발생할 수 있는 가장 대표적인 부작용으로는 오심, 구토, 식욕 감소, 구내염 등이 있습니다. 오심과 구토와 같은 부작용은 적절한 진토제를 사용해 경감시킬 수 있습니다. 구내염은 입안의 점막이 헐게 되는 것으로, 음식을 삼키는 것이 어려울 수 있습니다. 대부분의 항암 약제가 간을 통해 대사되거나 신장을 통해 배설되므로, 항암 치료 기간 중에는 수액을 충분히 투여하고 물을 많이 섭취하는 것이 항암제의 독성을 줄이는 데 도움이 됩니다. 또한 대부분의 항암제는 빨리 분열하는 세포에 많은 영향을 끼칩니다. 머리카락을 만드는 세포가 바로 이런 세포에 속합니다. 따라서 항암치료를 받는 동안 머리카락이 빠지는 것은 흔한 일입니다. 항암 치료를 종결하면 대부분의 경우 머리카락은 다시 자랍니다.
감염의 위험성을 감소시키는데 있어서 가장 중요한 것은 ‘ 손 씻기’입니다. 환자 자신도 항상 손을 잘 씻어야 하지만, 환자를 방문하는 사람도 반드시 손을 올바른 방법으로 씻은 후 출입해야 합니다. 깨끗한 방에 혼자 있을 때에는 반드시 마스크를 착용 할 필요가 없습니다. 단, 사람이 많은 곳으로 갈 때는 공기로 전염되는 바이러스 등을 막기 위해 마스크를 착용하는 것이 좋습니다. 병실에 입원해 있을 때 많은 사람들이 방문하는 것은 바람직하지 않습니다. 사람이 많이 드나들수록 세균과 바이러스의 전파 가능성도 높아집니다. 목욕과 머리감기는 매일 하는 것이 바람직합니다.변비가 생기면 배변 시 항문에 열상이 생길 수 있으며, 그 상처를 통해 감염이 일어날 수 있으므로 변비가 생기지 않도록 적당한 식사량을 유지해야 합니다. 또 필요시에는 대면 연화제를 사용하는 것이 좋습니다.
치료를 종결한 후에도 병원은 계속 다녀야 합니다. 이유는 크게 두 가지입니다. 하나는 재발을 빨리 발견하기 위해서이고, 다른 하나는 암 치료로 인한 합병증을 발견해 치료하기 위해서입니다. 항암 치료를 받은 경우, 항암제로 인한 장기 독성은 평생 지속될 수 있습니다. 따라서 정기적으로 병원을 다니면서 관리 하는 것이 중요합니다. 소아암 치료를 받은 환자의 일부는 질병 또는 치료의 부작용으로 인해 영구적인 장애가 발생해 장기적으로 재활 치료가 필요한 경우도 있습니다. 그러나 많은 환아들이 치료가 끝난 후 건강한 사람들과 마찬가지로 일상생활을 영위합니다.다만 치료로 인한 장기 합병증에 대한 지속적인 관리가 필요합니다.
안타깝지만 치료를 종결한 후에도 암은 재발할 수 있습니다. 보통 치료 종결 후 3년이 지나면 재발의 가능성이 많이 감소하지만, 드물게 5년이 지난 후에도 재발할 수 있습니다.종양이 재발된 경우에도 초기에 발견해 다시 치료하면 완치 될 가능성이 있기 때문에 치료가 종결된 후에도 정기적으로 진찰을 받고 검사를 하는 것이 중요합니다. 집에서도 원발부위에 이상이 생기거나 재발이 의심되는 소견이 있으면 바로 병원을 방문해 검사를 받는 것이 좋습니다.
치료 종결 후 시간이 지나면서 점점 치료에 의한 장기적인 부작용에 대한 관리가 중요해집니다. 항암 치료 및 방사선 치료는 후기 합병증을 초래할 수 있습니다. 많게는 치료를 종결한 환자의 3분의 2에서 한 가지 이상의 장기 부작용이 나타나는 것으로 알려져 있습니다. 가장 흔한 부작용으로는 신경인지기능장애, 정신심리적 문제, 심폐기능 문제, 내분비장애, 근골격계장애, 불임,이차종양 발생 등이 있습니다. 이 중에서 이차종양 발생 및 심폐기능의 문제가 후기 합병증으로 인한 사망 원인 중 가장 흔합니다. 그러므로 암 치료가 종결된 후에도 정기적으로 암 치료와 연관된 후유증에 대한 검사와 관찰을 지속해야 합니다.
암 치료를 끝내면서 환자가 치료 받은 병력을 잘 정리해 놓는 것이 좋습니다. 진단명 및 진단일을 기록해 놓고, 치료력에 대해서도 상세히 알고 있어야 합니다. 투여된 항암제의 종류, 각 항암제의 총 투여량, 항암 치료 기간, 방사선 치료의 유무, 방사선 치료 기간과 투여된 조사량, 시행받은 수술의 명칭 및 수술 일자를 확인해 기록해 둡니다. 또한 치료 받을 때 발생했던 부작용들에 대해서도 기록해 놓습니다. 조혈모세포 이식을 받은 경우에는 어떤 전처치제제를 사용했는지, 어떤 공여원을 사용했는지, 발생한 합병증이 무엇이었는지 등을 잘 기록해 놓는 것이 좋습니다. 위의 정보들은 성인이 되어 다른 의료진에게 진찰을 받게 될 때, 자신에 대한 중요한 자료가 됩니다. 그러므로 치료가 종결되는 시점에 정보를 모아 잘 보관해 두도록 합니다.