9월의 OUR 도너스(Donors) - ‘당신을 위한 생존자, 초바이버’ 조시형 후원자님

안녕하세요, 저는 조시형이라고 합니다.

이번에 한국백혈병소아암협회에 자선연주회를 통해 모인 기금을 전달하고 온 후원자입니다.

저는 2022년 2월 T세포 림프모구 백혈병을 진단 받아

첫 이식 이후 조기 재발을 경험하였고,

두 번째 이식 후 감사하게도 1년 간 관해를 유지하고 있습니다.

본래 영상에 필요한 음악을 만드는 작곡가로 활동해왔으며, 현재는 다시 음악을 쓰고 있습니다.

저와 뜻을 같이 하는 이들의 도움이 지금도 각종 소아암과 싸우고 있는 아이들에게 힘이 되어주기를 바라며,

앞으로도 지속적으로 후원 활동에 동행하고 싶습니다.

▲ 숙주반응을 그대로 남긴 무보정프로필

저는 T세포 림프모구 백혈병을 진단받고 치료를 받으면서 많은 어려움과 고통을 경험했습니다. 그 과정에서 저와 같은 병을 앓고 있는 아이들과 그 가족들이 겪는 힘든 상황을 직접 목격하게 되었습니다. 항암제를 투여받고 있지만, 해맑게 장난감을 만지는 아이들의 표정과 대비되는 보호자들의 표정을 보면서, 언젠가 이 고통이 끝나는 날, 저들에게 도움이 되고 싶다는 생각을 하게 되었습니다.

하지만 그 생각은 치료가 순조롭게 진행되자 점차 잊혀져 갔습니다. 두 번째 이식 후 일상으로 돌아갈 수 있겠다는 희망이 생겼지만, 림프구주입술을 받게 되었고 급성 이식편대숙주반응을 최고 단계로 겪으면서 7개월 간의 와상생활을 하게 되었습니다. 이 과정에서 근육이 소실되었고, 식사는 여전히 잘 못하며 외모는 괴물처럼 변해갔습니다. 밖에 나가면 사람들이 제 얼굴을 보며 손가락질을 하거나 수군거리는 상황이 이어졌습니다. 살면서 처음 겪어보는 이 경험은 저를 더욱 동굴 속으로 밀어 넣었고, 마치 평생 이곳에 있어야만 할 것 같은 기분이 들었습니다.

암 진단 이후 힘든 시간을 보내고 있는 저를 친구가 만나고 싶다고 하여, 잠시 세상 밖으로 나와보게 되었습니다. 친구를 위로하는 과정에서 그 친구의 눈물을 보며, "내가 이렇게 힘든 상황에도 남을 도울 수 있겠구나"라는 생각이 들었습니다. 이 순간, 다시 삶의 의지를 다지게 되었습니다.

저에게 불현듯 찾아온 백혈병은, 어쩌면 제가 이런 마음을 갖게 하려는 운명의 풍랑이 내 배를 흔드는 과정이었구나 싶습니다. 이 마음을 결심하자마자 그 즉시 회복이 시작되었습니다. 운명은 제가 굴복할 때까지 멈추지 않았던 것이었습니다.

저는 본래 저의 즐김만을 위해 살았습니다. 음악을 만들어 보여주고 박수를 받으며 그 성취감에 도취되어 살았습니다. 이제는 제가 가지고 있는 모든 배의 돛을 조금 돌리게 되었고, 이제는 저의 즐김보다는 남을 섬기며 살고자 하는 마음으로, 저와 뜻을 함께하는 친구들과 지인들, 그리고 암 경험자와 암 생존자들을 위해 후원을 위한 자선연주회를 열게 되었습니다.

소아암 아이들과 그 가족을 위한 기부는 저에게 매우 특별한 의미가 있습니다. 제가 직접 겪었던 투병 생활에서 느낀 고통과 힘든 시간을 떠올릴 때, 같은 아픔을 겪고 있는 아이들과 가족들에게 도움을 줄 수 있다는 것은 저에게 큰 위안이 됩니다.

기부는 단순한 금전적 지원을 넘어, 아이들에게 희망과 용기를 줄 수 있는 기회라고 생각합니다. 치료 과정에서 힘들어하는 아이들의 얼굴에 조금이라도 미소를 되찾아줄 수 있다면, 저는 그것만으로도 충분합니다.

또한 저와 같은 경험을 가진 사람들이 함께하고, 서로의 이야기를 나누며 힘을 주고받는 과정이 중요하다고 느낍니다. 음악을 통해 그들을 위로하고 동시에 후원 활동을 통해 소아암 아이들과 그 가족들에게 조금이나마 도움이 될 수 있다면, 제가 겪은 어려움이 헛되지 않았다는 생각이 듭니다.

여러분, 많이 힘드시죠?

희망을 잃고 스스로 동굴 속으로 들어가 힘든 시간을 보내고 계신 분들이 많을 겁니다.

이 길이 얼마나 험난하고 고통스러운지, 저도 그 아픔을 겪어본 사람으로서 깊이 알고 있습니다.

하지만 여러분은 결코 혼자가 아닙니다.

수많은 사람들이 여러분을 응원하고 있으며, 함께 이 어려움을 이겨내 줄겁니다.

그러니 어려운 순간이 찾아와도 절대 희망을 잃지 말아주세요.

끝나지 않을 것 같은 이 과정은 여러분과 아이들을 힘들고 지치게 만들 수 있지만, 매일매일 작은 기적이 분명히 일어날 거에요.

세잎클로버에 상처가 나야 네잎클로버가 된다고 해요.

괜찮지 않아도 괜찮습니다.

그 동굴이 언젠가 터널임을 알게 되어 우리가 함께 그 길을 걸어가 보자고요.

깊고 어두운 터널을 통과하는 그 날까지 항상 여러분을 응원하겠습니다.

그리고 치료를 받고 있는 아이들에게

너 ! 너무 잘하고 있어 ! 고맙고 사랑해 ! ♥